Svenska Epilepsiförbundet ställer krav på åtgärder från Läkemedelsverket och Socialstyrelsen efter de senaste veckornas utveckling kring flera restnoterade läkemedel som ordineras vid epilepsi. Det finns stora brister i informations- och vårdkedjan då personerna med epilepsi inte fått information om restnoterade läkemedel i tid. Det har gjort situationen ohållbar för många personer som nu får jaga information, läkemedel och möte med neurologer som det är brist på. Många personer som lever med epilepsi är nu rädda för konsekvenserna, som kan bli fler eller kraftigare anfall.

Svenska Epilepsiförbundet har efter rapporter från medlemmar och personer med epilepsi, samt efter att ha sett följdproblem som uppstått på grund av tidigare brister i vårdkedjan, insett att situationen för personer med epilepsi behöver ses över grundläggande. De har gjort en skrivelse till Läkemedelsverket och Socialstyrelsen där de kräver att:

  • Läkemedelsverket och Socialstyrelsen behöver se över ansvaret för läkemedelsförsörjningen, samt informations- och vårdkedjan för personer med epilepsi. Ingen person med epilepsi ska behöva jaga information, medicin eller en neurolog.
  • Svenska Epilepsiförbundet önskar ett svar på hur detta kommer att åtgärdas.

Epilepsi är inte vilken sjukdom som helst. Den kan ge stora konsekvenser i form av fler och kraftigare epileptiska anfall om personen inte får exakt rätt medicin och rätt dos. Rätt medicin är i vissa fall livsavgörande och har i många fall stor påverkan på personernas liv.

Vården för personer med epilepsi har redan innan haft sina brister, och i sådana här situationer blir det ytterligare konsekvenser. Det har nu blivit väldigt kännbart för enskilda individer vars epilepsimedicin är livsnödvändig. Svenska Epilepsiförbundet har sedan tidigare påpekat till exempel att vården för personer med epilepsi är ojämlik över landet och att det är brist på neurologer. Socialstyrelsens egen utvärdering pekar på detta, och Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi visar vad som behöver göras.

Svenska Epilepsiförbundet har i kontakter med personer som lever med epilepsi fått fram följande exempel på brister:

  • De har inte nåtts av informationen om restnoterade läkemedel förrän det varit dags att hämta ut ny medicin på apoteket. Läkemedelsbolagen har som krav från Läkemedelsverket att rapportera restnoterade läkemedel två månader innan. Det är för kort tid för så viktiga läkemedel som epilepsimedicin. Det är uppenbart att informationskedjan mellan läkemedelsverket/vården/behandlande läkare/patient inte fungerar fullt ut eftersom dessa personer inte kontaktats tidigare.
  • De har fått leta på olika apotek för att få tag på sitt läkemedel. Om och när de inte fått tag på läkemedlet har de behövt vända sig till vården för att få tag på de ersättningsläkemedel som rekommenderas av Läkemedelsverket.
  • De har erfarenhet av att den ersättningsmedicin som rekommenderas inte fungerar i deras fall. De har ägnat lång tid åt att prova ut exakt vilken medicin och vilken dos som passar dem bäst och har provat ersättningsmedicinen tidigare. Vissa mediciner kräver en nedtrappning under flera månader upptill ett halvår. Vissa mediciner kan inte heller bytas ut p.g.a. stora biverkningar eller att de är verkningslösa.
  • Läkare på vårdcentraler har i vissa fall inte velat skriva ut ersättningsmedicinen utan hänvisat till en neurolog. (Personer med epilepsi kan antingen ha en kontakt med en neurolog eller en läkare på sin vårdcentral för att få sin läkemedelsordination.) Det innebär att personen, där det är brist på neurologer, inte får tag på en ersättningsmedicin innan deras medicin tar slut.
  • Även vissa ersättningsläkemedel har leveransproblem. Antingen på grund av högre efterfrågan eller annan okänd orsak.
  • I ett fall som förbundet fått rapport om tror en patient att hon behöver ställa in sin livsviktiga canceroperation, eftersom hon och hennes läkare inte får tag på ersättningsläkemedlet.

Svenska Epilepsiförbundet är en ideell medlems- och intresseorganisation för personer med epilepsi, deras anhöriga och övriga som vill stötta personer med epilepsi. Förbundet och dess cirka 30 lokalföreningar ger information, råd och stöd till sina medlemmar samt arbetar för en bättre vård för personer med epilepsi.

Presskontakter

Sofia Segergren

sofia.segergren@epilepsi.se

0730-58 58 87